进入18岁，就意味着是成人了，可以自立了。但对自闭症儿童王帅和他妈妈徐女士来说，这18年时间是除了泪水、煎熬，更不屈和坚强、抱团奋斗，以及以未来的希望。
近两年时间，笔者在针对济南市的残障群体展开调查，经过一年来时间的跟踪采访，推出自闭症儿童王帅，在妈妈的带领下，勇敢迈向社会，当一名送奶员的故事——
一个自闭症少年的奋斗(六)
别的好多家长说，查出孩子有自闭症了，感到绝望了，说想带孩子一块儿跳楼一块儿自杀。
我倒是没有这种想法，我当时就特别的惜命啊，特别的怕死，过马路，我就特别注意安全，千万别把我给撞没命了，我要是完蛋了可怎么办，谁照顾他王帅。所以我那会儿就特别的怕死，特别的惜命。比如我们走路时经常路过围挡，那里建楼有高高的大塔吊，上面有个大长臂在那里来回转，上面还吊着大水泥板的长臂有时会来回转到马路上空。我就一定要等着那个塔吊后边儿那个大坨子转过去后，我才敢从马路那里走过去，我就是怕我走到那里那个大水泥板子掉下，结果把我给砸没了呢？
我就那么怕死，特别怕自己儿子没地方去没人照顾，那我就特别的惜命。
王帅从特校劝退了之后，又没处去了。我们娘儿俩又要脱离社会啦，哎呀，一想想就很害怕。
一个偶然的机会，知道有个机构有一个QQ群，有人把我拉到群里去，然后在群里聊天，刚开始感觉还挺好，但是后来感觉这个群里头，他忌讳你说别人的机构好，或者说你得按他那个思路去说话，我觉着就是聊天聊的很不痛快，就是没有交流的欲望，我就又从这个QQ群里退出来了，觉得我不是那里的一员。
本来我认识现在那个星星缘的另一个发起人，就一起聊天说起这事儿，他说那怕啥呀你听着人家聊就行了呗，我说要不咱们建自己的群吧，咱自己全是家长，家长到时候不管你是什么状态，不管你的孩子是一岁还是七十岁，你都是家长，建了家长群，那不是自己的地方吗？他说要不我们就进群吧。因为他是个男家长，然后我们就建立了自己的QQ家长群。
我们就说，自闭症的孩子家长，一定要有爸爸们出来呀，爸爸是男人是一家之主，让男的做群主。然后我们家长之间就互相拉，把认识的家长拉进去，然后就有了星星缘的那个群家长的QQ群。
群里家长越来越多，互相也传递信息。哪里又开了什么机构，有什么新的干预方法，就互相沟通，新家长进来，他会跟你咨询一些东西，因为我那时候就属于大龄的家长，已有经验了，也愿意和人家分享。那时候觉得这种感觉很好，应该有一个家长抱团取暖了。
这个群的时候我还加入了上海一个家长群，那个家长群的家长经常在一起做活动，带孩子们去参加音乐会，让孩子们去表演节目，等等组织各种活动，真的太好了，虽然你没有具体的地方可去，但家长们定期的聚在一起，还可以宣泄一下情绪啊，互相支持就是我们所说的抱团取暖这种感觉。
挺好的。
家长越来越多，最后来了几个家长经济能力和各方面能力都很强了，我们就发起了星星缘。星星缘发起之后我们就想做一个最实质的，就是说家长突然有突发状况，比如说家长生病了要去看病，医院，孩子没地方可去，那怎么办呢？过去是家长自己病了也能拖就拖，要是能有个地方，我们把孩子暂时在那里托一下让家长稍微能有点儿时间。
这是我们必须要解决的事情：那就想起来建立一个“喘息服务站”，让家长休息一下，比如说去去去做一件什么事，把孩子放在这里我们互相照顾一下。
别的家长有急事把孩子放在这里，我帮你看。对吧？家长之间可以互助。这样有几个家长来启动服务了，家长给别的家长提供服务了。有些家长还想，这种服务可以计时，还设想咱们也建个什么时间银行，把你来服务的时间记下来，然后你可以到时候有什么时候你的孩子托进来，也可以免费享受别的家长给你提供的服务。然后，如果将来发展起来也可以请工作人员一样啊。
当时我们想的是挺好的，可是具体操作起来就很难了。
首先就是没有场地，场地太小也不行，要是租场地费用就上去了，我后来想一些社区有那些活动场地，条件比较好的社区有活动的空间，我们可以去那里。我们想的是很好，结果去一个社区借场地一两次还行，三次四次那里的居民就不见了，然后我们就再挪一个地方。就是这样啊，“喘息服务站”一直这样断断续续的，虽然是家长急需的，但是一直建不起来。
嗯，后来一个从事这个行业比较老的一个老师对我们说：“你想想，一个特殊人群，你把它聚集到某一个地方，人数太多，那里的居民是接受不了的，你必须是不干扰人家社区居民的正常生活。”其实平常在社区里面也有这样的孩子，但是因为他不是很多，所以他对那个居民来说基本没影响，或者影响也在居民可接纳范围之内。
以前我们的喘息服务一下子去了十个二十个的人，到社区活动了，人家居民会接受不了，因为这也不能全怪人家社区的人员。因为这样的人群太多，他确实有干扰。
（文/张刚底层行走）